Global Ichthyosis Syndrome Network

Powerd by the Netherton-NL Syndrome Network

Gebeurtenissen

Forum

Onderzoek ichthyosis

Begonnen door Nicole Bongers 28 Mrt. 0 Antwoorden

Hallo iedereen,Wij zijn Lisa Coolen en Nicole Bongers uit Heel en Heythuysen (Limburg). Wij zitten op 5VWO en we moeten voor school een profielwerkstuk maken. Dit doen wij over de huidziekte…Doorgaan

Stel je jezelf even voor?

Begonnen door Karin Veldman. Laatste reactie van Lisette Kruse 22 Mrt 2009. 2 Antwoorden

Het zou leuk zijn als de bezoekers van Netherton Network zich voorstellen. Ik zal zo de spits afbijten!KarinDoorgaan

Video's

  • Video's toevoegen
  • Alles weergeven

Welkom bij stichting Global Ichthyosis Syndrome Network.

Deze ANBI gerelateerde stichting is opgericht om donaties in te zamelen voor mensen met de huidaandoening Ichthyosis.

Deze website ingericht om patienten samen te brengen.
Ook naaste en aanverwante familie, verzorgers, (huis)artsen en specialisten nodigen wij ook uit zich op deze site aan te melden en hun ervaringen met ons te delen.

Wat is Ichthyosis?
Het woord ichthyosis komt van het Griekse woord ichthys dat vis betekent;
ichthyosis wordt ook wel vissenschubbenhuid genoemd en wordt gekenmerkt door een droge, schilferende, ruwe huid. Bij de meeste mensen gaat het ongemerkt aan ze voorbij dat de huid groeit, de huidcellen afsterven en loslaten. Bij mensen met Ichthyosis worden de nieuwe huidcellen ofwe veel sneller gevormd dan dat ze afgescheiden worden, ofwel ze worden normaal gevormd, maar worden langzaam afgescheiden. Daardoor ontstaat er een droge, schilferendehuid.

Welke typen ichthyosis zijn er?
Het meest voorkomende type is ichthyosis vulgaris en komt heel veel voor, namelijk bij één op de tweehonderdvijftig mensen. Het komt over de hele wereld voor en bij alle rassen. Hierbij is er met name sprake van een droge, schilferende huid. De droge huid valt al op drie maanden na de geboorte en is het meest zichtbaar aan de armen, benen en de romp. Vaak zijn de plooien (liezen, oksels en knieholten) nauwelijks aangedaan. Op de kinderleeftijd is er vaak schilfering van de wangen en het voorhoofd. Een ander kenmerk is dat de huidlijnen in de handpalmen heel duidelijk zichtbaar zijn. Vaak zijn er ook kleine rode spikkeltjes op de bovenarmen en bovenbenen zichtbaar, dat ook wel keratosis pilaris wordt genoemd; dit is niets meer dan verdikte, uitgesproken haarzakjes. Dit veel voorkomende type ichthyosis gaat vaak samen met astma, eczeem en hooikoorts en het is dan ook moeilijk het te onderscheiden van een droge huid bij eczeem. Er zijn een twintig tal verschillende andere vormen van ichthyosis, waaronder ook enkele heel zeldzame ernstige types, die soms gepaard kunnen gaan met ernstige blaren bij de pasgeborene of met bruine wratachtige verdikkingen van de huid. Ook zijn er enkele syndromen waarbij ichthyosis van de huid een onderdeel van meerdere problemen is.

Hoe groot is de kans dat het overerft?
Ichthyosis vulgaris kent een dominante overerving, dus de kans is ongevleer vijftig procent dat een kind het ook krijgt als een van de ouders het heeft.
Het kan wel veel milder of juist erger zijn bij het kind.

Wat is de behandeling?
Er is geen genezing voor ichthyosis.
De behandeling is gericht op het verwijderen van de overmatige schilfering en vocht in de huid brengen.
De behandeling bestaat uit de volgende onderdelen:
• Voorkomen van een droge omgeving (airconditioning, te warm stoken in huis).
• Frequent baden is nuttig (in tegenstelling tot bij een gewone droge huid), maar met niet te heet water en zonder agressieve zepen.

Aan het badwater kan olie of zalf worden toegevoegd en na het baden moet er gelijk een vette zalf over het lichaam worden gesmeerd.
• Het mild scrubben van de huid met een puimsteen of met crème die door uw arts zijn voorgeschreven.
• Het borstelen van het haar na het wassen om overtollige schilfers te verwijderen.
• Het smeren van speciale zalven door uw arts of dermatoloog voorgeschreven, die vochtinbrengend zijn (deze bevatten vaak ureum of melkzuur).

In sommige (ernstiger gevallen schrijft de dermatoloog medicijnen voor die overmatige schilfering van de huid tegengaan,
en soms is het nodig een bijkomde huidinfectie met antibiotica te behandelen.

GISN.

Welcome to Global Ichthyosis Syndrome Network.

 

Foto's

Bezig met laden...
  • Foto's toevoegen
  • Alles weergeven

Blogteksten

Dutch movie is about helping patients with open skins.

Door Remko. (vader van Nicky) geplaatst op 25 Oktober 2013 om 5.30 0 Opmerkingen

This Dutch movie is about helping patients with open skins.



http://vimeo.com/76425006



Where this decompression chamber gives medical care to heal faster.

In this post I will share one of our other non scuba dive related DIR goals.

As we named this also DIR:

'D'iving for

'I'chthyosis

'R'esearch



As all DD4ALL members know, DIRDIVING4ALL.org is founder and ambassador of Dutch ANBI…

Doorgaan

Lamellar Ichthyosis

Door Hanneke Masselink geplaatst op 21 December 2012 om 21.49 1 Opmerking

Op 9-12-2012 heeft  SBS 6 het tv programma “Bizarre aandoeningen“, uitgezonden. Het ging over Min Anh, hij was wees en woonde in een huis waar kinderen wonen met een verstandelijke beperking. In het weeshuis werd hij de vissenjongen genoemd. Toen ik zijn huid zag herkende ik meteen mijn eigen huid. Alleen ik heb het geluk dat ik in Nederland woon en gebruik kan maken van acitretine (neotigason) en heb daardoor een redelijk normaal leven.

TV uitzending Reportage, 'mijn huid valt er vanaf', The Day After.

Door Remko. (vader van Nicky) geplaatst op 27 Februari 2012 om 10.30 3 Opmerkingen

De aflevering van gisteravond 'mijn huid valt er vanaf' zullen wij niet meer zo snel vergeten.

Zoals de meeste van jullie weten heeft onze dochter (Nicky) een van de meest zeldzame vormen van Ichthyosis, genaamd Netherton. Deze aflevering gaf helder weer wat wij ook dagelijks meemaken. Confronterend maar zeer realistisch.

Wat betreft het verschil tussen Ichthyosis (De vis schubbe huid van Sun-Cheng) en los latende huid van Payton (Olysis Bullosa) gaf weer dat er hoop is! Alleen…

Doorgaan

update februari

Door fam. Hermans geplaatst op 24 Februari 2012 om 16.57 0 Opmerkingen

Vandaag zijn de hoortoestellen van Elin weer bijgesteld. Ze hoort nu met hoortoestellen net zo goed als ons! Dat hadden we na de eerste hoortest nooit gedacht! Ze brabbelt er op los en had een heel gesprek met de audicien!

Vorige week zijn we nog naar de dermatoloog in het AZM geweest. Hij heeft in januari neotigason (vitamine A) voorgeschreven en hier zijn we mee gestart. Hij beweerde dat het in druppelvorm gemaakt kon worden, maar onze apotheek en bij navraag apotheken in heel…

Doorgaan

Recente activiteiten

Mike Geesing heeft zijn/haar profiel bijgewerkt
23 Mei
Nicole Bongers heeft een discussie geplaatst
28 Mrt
Nicole Bongers is nu lid van Global Ichthyosis Syndrome Network
28 Mrt
Remko. (vader van Nicky) deelde zijn of haar video op Facebook
10 Feb
Remko. (vader van Nicky) heeft een video geplaatst

Wat doet Huidhuis?

Informatief filmpje over de website http://www.huidhuis.nl met in de hoofdrol Nicky. Nikcy heeft de zeldzame huidziekte Netherton syndroom.
10 Feb
Remko. (vader van Nicky) heeft een video geplaatst

How Do YOU Define Yourself Lizzie Velasquez at TEDxAustinWomen

n a time when beauty is defined by supermodels, success is defined by wealth, and fame is deified by how many followers you have on social media, Lizzie Vela...
10 Jan
Remko. (vader van Nicky) heeft een video geplaatst
25 Okt 2013
Remko. (vader van Nicky) posted a blog post
25 Okt 2013
Theo Frentrop is nu lid van Global Ichthyosis Syndrome Network
13 Okt 2013
hadi mohamed is nu lid van Global Ichthyosis Syndrome Network
1 Aug 2013
Deleu Aïda heeft zijn/haar profiel bijgewerkt
11 Mei 2013
Mr James baidoo heeft zijn/haar profiel bijgewerkt
10 Mei 2013
 
 
 

© 2014   Gemaakt door Global-IchtyosisNetherton-Netwrk.

Banners  |  Een probleem rapporteren?  |  Algemene voorwaarden