Welkom bij stichting Global Ichthyosis Syndrome Network.

Deze ANBI gerelateerde stichting is opgericht om donaties in te zamelen voor mensen met de huidaandoening Ichthyosis.

Deze website ingericht om patienten samen te brengen.
Ook naaste en aanverwante familie, verzorgers, (huis)artsen en specialisten nodigen wij ook uit zich op deze site aan te melden en hun ervaringen met ons te delen.

Wat is Ichthyosis?
Het woord ichthyosis komt van het Griekse woord ichthys dat vis betekent;
ichthyosis wordt ook wel vissenschubbenhuid genoemd en wordt gekenmerkt door een droge, schilferende, ruwe huid. Bij de meeste mensen gaat het ongemerkt aan ze voorbij dat de huid groeit, de huidcellen afsterven en loslaten. Bij mensen met Ichthyosis worden de nieuwe huidcellen ofwe veel sneller gevormd dan dat ze afgescheiden worden, ofwel ze worden normaal gevormd, maar worden langzaam afgescheiden. Daardoor ontstaat er een droge, schilferendehuid.

Welke typen ichthyosis zijn er?
Het meest voorkomende type is ichthyosis vulgaris en komt heel veel voor, namelijk bij één op de tweehonderdvijftig mensen. Het komt over de hele wereld voor en bij alle rassen. Hierbij is er met name sprake van een droge, schilferende huid. De droge huid valt al op drie maanden na de geboorte en is het meest zichtbaar aan de armen, benen en de romp. Vaak zijn de plooien (liezen, oksels en knieholten) nauwelijks aangedaan. Op de kinderleeftijd is er vaak schilfering van de wangen en het voorhoofd. Een ander kenmerk is dat de huidlijnen in de handpalmen heel duidelijk zichtbaar zijn. Vaak zijn er ook kleine rode spikkeltjes op de bovenarmen en bovenbenen zichtbaar, dat ook wel keratosis pilaris wordt genoemd; dit is niets meer dan verdikte, uitgesproken haarzakjes. Dit veel voorkomende type ichthyosis gaat vaak samen met astma, eczeem en hooikoorts en het is dan ook moeilijk het te onderscheiden van een droge huid bij eczeem. Er zijn een twintig tal verschillende andere vormen van ichthyosis, waaronder ook enkele heel zeldzame ernstige types, die soms gepaard kunnen gaan met ernstige blaren bij de pasgeborene of met bruine wratachtige verdikkingen van de huid. Ook zijn er enkele syndromen waarbij ichthyosis van de huid een onderdeel van meerdere problemen is.

Hoe groot is de kans dat het overerft?
Ichthyosis vulgaris kent een dominante overerving, dus de kans is ongevleer vijftig procent dat een kind het ook krijgt als een van de ouders het heeft.
Het kan wel veel milder of juist erger zijn bij het kind.

Wat is de behandeling?
Er is geen genezing voor ichthyosis.
De behandeling is gericht op het verwijderen van de overmatige schilfering en vocht in de huid brengen.
De behandeling bestaat uit de volgende onderdelen:
• Voorkomen van een droge omgeving (airconditioning, te warm stoken in huis).
• Frequent baden is nuttig (in tegenstelling tot bij een gewone droge huid), maar met niet te heet water en zonder agressieve zepen.

Aan het badwater kan olie of zalf worden toegevoegd en na het baden moet er gelijk een vette zalf over het lichaam worden gesmeerd.
• Het mild scrubben van de huid met een puimsteen of met crème die door uw arts zijn voorgeschreven.
• Het borstelen van het haar na het wassen om overtollige schilfers te verwijderen.
• Het smeren van speciale zalven door uw arts of dermatoloog voorgeschreven, die vochtinbrengend zijn (deze bevatten vaak ureum of melkzuur).

In sommige (ernstiger gevallen schrijft de dermatoloog medicijnen voor die overmatige schilfering van de huid tegengaan,
en soms is het nodig een bijkomde huidinfectie met antibiotica te behandelen.

GISN.