Global Ichthyosis Syndrome Network

Powerd by the Netherton-NL Syndrome Network

TV uitzending Reportage, 'mijn huid valt er vanaf', The Day After.

De aflevering van gisteravond 'mijn huid valt er vanaf' zullen wij niet meer zo snel vergeten.

Zoals de meeste van jullie weten heeft onze dochter (Nicky) een van de meest zeldzame vormen van Ichthyosis, genaamd Netherton. Deze aflevering gaf helder weer wat wij ook dagelijks meemaken. Confronterend maar zeer realistisch.
Wat betreft het verschil tussen Ichthyosis (De vis schubbe huid van Sun-Cheng) en los latende huid van Payton (Olysis Bullosa) gaf weer dat er hoop is! Alleen hebben deze extreme gevallen beide een heel belangrijk voordeel. Ze zijn beide interessant qua media aandacht! Voor ons als ouders is alleen maar te hopen dat het geld wat met deze aandacht verdiend word, de goede kant op stroomt. Want onderzoek voor Ichthyosis gerelateerde huid aandoeningen in het algemeen, is er nauwelijks. Dit omdat het hier gaat over een hele kleine patiënten groep. Ik als vader van Nicky kan niet voor iedere patiënt of ouder spreken, maar wij waren in ieder geval blij met de aandacht voor deze aandoening. De uitzending wat zeer confronterend en herkenbaar.
Dus in ieder geval, onze dank aan Pepijn en zijn Reportage team, om dit onder de aandacht te brengen.

Remko van de Peppel.
Vader van Nicky.

LINK naar bron pagina van SBS6.

Weergaven: 401

Opmerking

Je moet lid zijn van Global Ichthyosis Syndrome Network om reacties te kunnen toevoegen!

Wordt lid van Global Ichthyosis Syndrome Network

Reactie van fam. Hermans op 28 Februari 2012 op 21.05

Voor ons was het ook heel confronterend, maar gelukkig minder realistisch. Zoals Sun-Cheng er uit ziet in de reportage, zo zou Elin er ook uit kunnen gaan zien als er geen behandeling was. Gelukkig zijn we hier mee op de goede weg. Het is fijn om nu een aantal filmpjes te hebben die ik aan anderen kan laten zien, zodat ze begrijpen dat de situatie waar we nu in zitten niet vanzelf gaat. Jammer dat ze niet in gaan op de medicijnen en verdere behandelingen.

Reactie van Mike Geesing op 27 Februari 2012 op 18.05

Mooi gezegd.

Ik ben er ook erg blij mee.

Blij dat er aandacht aan besteed wordt.

Het is een stap in de goeie richting.

Hopelijk vinden ze snel een oplossing voor alle varianten van deze aandoening.

© 2017   Gemaakt door Global-IchtyosisNetherton-Netwrk.   Verzorgd door

Banners  |  Een probleem rapporteren?  |  Algemene voorwaarden