Global Ichthyosis Syndrome Network

Powerd by the Netherton-NL Syndrome Network

Op 9-12-2012 heeft  SBS 6 het tv programma “Bizarre aandoeningen“, uitgezonden. Het ging over Min Anh, hij was wees en woonde in een huis waar kinderen wonen met een verstandelijke beperking. In het weeshuis werd hij de vissenjongen genoemd. Toen ik zijn huid zag herkende ik meteen mijn eigen huid. Alleen ik heb het geluk dat ik in Nederland woon en gebruik kan maken van acitretine (neotigason) en heb daardoor een redelijk normaal leven.

Weergaven: 163

Opmerking

Je moet lid zijn van Global Ichthyosis Syndrome Network om reacties te kunnen toevoegen!

Wordt lid van Global Ichthyosis Syndrome Network

Reactie van Remko. (vader van Nicky) op 21 December 2012 op 23.25

Wij hebben het ook gezien.
Onze dochter Nicky heeft daarmee vergeleken een hele goede leefomgeving.
Heb veel respect voor die Brenda, die hem telkens weer bezoekt. Onze Engelse Ichthyosis group schrijft daar het volgende over. Zie deze LINK. Brenda wants to be sure that her friend has a secure future, but does she need him more than he needs her?

Want Min Anh heeft daarnaast echt een hel van een leven.
Zijn huidaandoening word door zijn directe leef omgeving onmenselijk slecht geaccepteerd. Athans, dat beeld vormde deze documentaire.
Het enige wat wij daar momenteel aan kunnen doen is hopen dat er over de hele wereld meer aandacht komt ichthyosis gerelateerde huidaandoeningen
Want hoe bizar dat ook klinkt, niemand van de geen dit leest geeft of kan hem als individu de mogelijkheid geven op een beter leven.
Ik blijf dan ook hopen dat deze Anbi stichting daar op een of andere wijze een positieve bijdrage aan zal kunnen gaan leveren.
Linkje naar een engels talige video

Linkje op naar de FaceBook pagina.

Remko.

© 2017   Gemaakt door Global-IchtyosisNetherton-Netwrk.   Verzorgd door

Banners  |  Een probleem rapporteren?  |  Algemene voorwaarden