Global Ichthyosis Syndrome Network

Powerd by the Netherton-NL Syndrome Network

Alle blog-berichten (13)

Mijn blog

Vrienden van me zeggen wel eens dat ze het helemaal niet bij me zien of merken, alsof het dan misschien meevalt. Toen kwam ik op het idee een blog te schrijven.

Kijk op http://ichtyosis.blogspot.nl

X

Toegevoegd door Jolanda op 26 Juni 2015 op 15.59 — 1 commentaar

Dutch movie is about helping patients with open skins.

This Dutch movie is about helping patients with open skins.



http://vimeo.com/76425006



Where this decompression chamber gives medical care to heal faster.

In this post I will share one of our other non scuba dive related DIR goals.

As we named this also DIR:

'D'iving for

'I'chthyosis

'R'esearch



As all DD4ALL members know, DIRDIVING4ALL.org is founder and ambassador of Dutch ANBI…

Doorgaan

Toegevoegd door Remko. (vader van Nicky) op 25 Oktober 2013 op 5.30 — Geen reacties

Lamellar Ichthyosis

Op 9-12-2012 heeft  SBS 6 het tv programma “Bizarre aandoeningen“, uitgezonden. Het ging over Min Anh, hij was wees en woonde in een huis waar kinderen wonen met een verstandelijke beperking. In het weeshuis werd hij de vissenjongen genoemd. Toen ik zijn huid zag herkende ik meteen mijn eigen huid. Alleen ik heb het geluk dat ik in Nederland woon en gebruik kan maken van acitretine (neotigason) en heb daardoor een redelijk normaal leven.

Toegevoegd door Hanneke Masselink op 21 December 2012 op 21.49 — 1 commentaar

TV uitzending Reportage, 'mijn huid valt er vanaf', The Day After.

De aflevering van gisteravond 'mijn huid valt er vanaf' zullen wij niet meer zo snel vergeten.

Zoals de meeste van jullie weten heeft onze dochter (Nicky) een van de meest zeldzame vormen van Ichthyosis, genaamd Netherton. Deze aflevering gaf helder weer wat wij ook dagelijks meemaken. Confronterend maar zeer realistisch.

Wat betreft het verschil tussen Ichthyosis (De vis schubbe huid van Sun-Cheng) en los latende huid van Payton (Olysis Bullosa) gaf weer dat er hoop is! Alleen…

Doorgaan

Toegevoegd door Remko. (vader van Nicky) op 27 Februari 2012 op 10.30 — 2 commentaren

update februari

Vandaag zijn de hoortoestellen van Elin weer bijgesteld. Ze hoort nu met hoortoestellen net zo goed als ons! Dat hadden we na de eerste hoortest nooit gedacht! Ze brabbelt er op los en had een heel gesprek met de audicien!

Vorige week zijn we nog naar de dermatoloog in het AZM geweest. Hij heeft in januari neotigason (vitamine A) voorgeschreven en hier zijn we mee gestart. Hij beweerde dat het in druppelvorm gemaakt kon worden, maar onze apotheek en bij navraag apotheken in heel…

Doorgaan

Toegevoegd door fam. Hermans op 24 Februari 2012 op 16.57 — Geen reacties

Nicky in het WKZ te Utrecht.

Nicky is gistermorgen met spoed opgenomen in WKZ te Utrecht.



Ze had al weer een week aanhoudende hoge koorts.

De antibiotica onderdrukt haar aanhoudende korts niet meer, dus is ze nu weer hier, in goede hande bij haar dematologe en andere doctoren, op haar eigen ziekenhuis kamer.



Gelukkig dat haar moeder Lisette zo alert en goed gereageerd heeft!

Haar Netherton ziekte…

Doorgaan

Toegevoegd door Global-IchtyosisNetherton-Netwrk op 6 Februari 2012 op 9.00 — 2 commentaren

occlusie

Een vraagje:

Wie heeft er ervaring met occlusie? Bij ons meisje van 4 maanden begint de collodionlaag in de haren los te laten. Een groot stuk haar is al vrij van de laag, en de haren zijn er nog. We zien ook plekken waar de huid de schedel verlaat met de haren er aan vast. Er blijft dus een kale plek over. We zouden natuurlijk graag zo veel mogelijk haren behouden en zagen dat occlusie een mogelijkheid is.

Is dit mogelijk met baby-olie of beter met een creme? Hoe kunnen we dit…

Doorgaan

Toegevoegd door fam. Hermans op 3 Januari 2012 op 9.46 — Geen reacties

Update

Elin groeit als kool. We zijn benieuwd als ze volgende week weer naar het consultatiebureau gaat hoeveel ze gegroeid is! Ze lacht nu veel en maakt al aardig wat geluidjes. Door het insmeren en op de buik op commode liggen kan ze al heel lang op haar handen steunen en in het rond kijken. Is echt een leuk gezicht!

De schilfering op haar huid gaat op en neer. Nu op het moment even rustig, alleen het voorhoofd blijft erg schilferig. Wij smeren nu niet meer met paraffine-vaseline, maar we…

Doorgaan

Toegevoegd door fam. Hermans op 22 November 2011 op 10.43 — Geen reacties

kennismaking

dag allemaal,

op 03-09-2011 is onze dochter Elin geboren. Geheel onverwacht werd bij de geboorte collodionbaby vastgesteld. Een prachtige dochter met een harlekijnhuid, iets dat de dienstdoende kinderarts nog nooit had gezien. Met

spoed naar het AZM in Maastricht waar Elin 12 dagen op de intensive care heeft gelegen in een couveuse met hoge luchtvochtigheid en een temperatuur van 31 graden.



In die twaalf dagen hebben we ontelbaar veel keren de vraag

gekregen of…

Doorgaan

Toegevoegd door fam. Hermans op 23 Oktober 2011 op 15.43 — 1 commentaar

110712 Wie heeft info over huidige Landelijke Ichthyosis Stichting in Nijmegen?

Hi mensen, dag allemaal!



Als ik het goed heb ben ik het jongste lid en tegelijk ook het oudste lid maar dan wat leeftijd betreft: 82 jaar. Ik heb me vorige week aangesloten bij "Ichthyosis BE/NL", als ik het goed begrepen heb. En daarmee denkelijk in de gelegenheid alle 27 leden te kunnen bereiken. Of dat inderdaad zo is moet ik nog ervaren, ik heb gezien dat er een soort afscherming is van groepen, dus mogelijk zien alleen 6 leden van "Ichthyosis BE/NL" wat…

Doorgaan

Toegevoegd door Niek Mooijaart op 12 Juli 2011 op 20.50 — 3 commentaren

In de lappenmand....

Enkele weken geleden zijn we op vakantie geweest naar Frankrijk. Op de camping had ik wat geiriteerde plekjes...wat ik ook smeerde, het hielp niet echt. Maar goed, niet te veel over lopen nadenken, dacht ik.



Op 27 augustus waren we 9 jaar getrouwd. We waren van plan om dit te vieren met bronnenbad, massage en rondje sauna (ik doe altijd twee minuutjes en daarna snel afkoelen). Maar ik vond mijn huid zo onrustig, dat ik geen zin had. Het bronnenbad is namelijk nogal zout en dat… Doorgaan

Toegevoegd door Karin Veldman op 11 September 2010 op 19.33 — Geen reacties

Ik vroeg mijn moeder over mijn jeugd systeem!

Deze voedingsmiddelen zijn toegestaan:
Zuivel-verse kaas
Barbecue rund-, schapen-vogel
-Over White
-Aardappelpuree, rijst
Water-eieren (niet gebakken) 2 week
Boter-
Macaroni-
Simple-Cookies
Honey-
Home-en-klaar Jam

En ze verboden:
saus
kool
bonen
varkensvlees
augurken

Toegevoegd door Eugene op 10 September 2010 op 23.51 — Geen reacties

Uit de al wat oudere doos............

Jaren geleden ben ik op deze pagina begonnen, wellicht kunnen we het aan deze pagina gaan koppelen, maar dat laat ik aan de beheerder over. Ik heb overleg gehad met Tinus, de beheerder van dit Forum. Zij wil wel samenwerken, al is het lang geleden dat ik dit met haar besproken heb.

http://tienz.kicks-ass.net/ichtyosisforum/

Groet,
Karin

Toegevoegd door Karin Veldman op 12 November 2009 op 23.42 — Geen reacties

© 2017   Gemaakt door Global-IchtyosisNetherton-Netwrk.   Verzorgd door

Banners  |  Een probleem rapporteren?  |  Algemene voorwaarden