Global Ichthyosis Syndrome Network

Powerd by the Netherton-NL Syndrome Network

Global-IchtyosisNetherton-Netwrk
  • Man
  • Zuid Holland
  • Nederland
Delen

De vrienden van Global-IchtyosisNetherton-Netwrk

  • Rob van Rijn
  • Sharon kooij
  • Daphné Haerens
  • Deleu Aïda
  • Ichthyosis Support Group
  • Mike Geesing
  • Niek Mooijaart
  • sandra
  • Monique van den Dool
  • Eugene
  • maaike hover
  • Deleu Aida
  • Mustapha Marzak
  • jantje
  • Remko. (vader van Nicky)

Groepen van Global-IchtyosisNetherton-Netwrk

Ontvangen cadeaus

Cadeau

Global-IchtyosisNetherton-Netwrk heeft nog geen cadeaus ontvangen

Een cadeau geven

 

De pagina van Global-IchtyosisNetherton-Netwrk

Profielgegevens

De foto's van Global-IchtyosisNetherton-Netwrk

Bezig met laden...
  • Foto's toevoegen
  • Alles weergeven

Video's van Global-IchtyosisNetherton-Netwrk

  • Video's toevoegen
  • Alles weergeven

Prikbord (3 commentaren)

Je moet lid zijn van Global Ichthyosis Syndrome Network om reacties te kunnen toevoegen!

Wordt lid van Global Ichthyosis Syndrome Network

Op 6 Juli 2011 om 1.37 zei Niek Mooijaart...
Hi

Dit ben jij toch Remko?

Als ik hier in de pagina van Global-IchtyosisNetherton-Netwrk een bericht in het Prikbord zet, lezen dan automatische alle leden dat bericht? Krijgen ze dan een e-mail thuis dat mijn bericht er is? Of lezen ze het pas als ze toevallig op deze site komen?

Of moet ik dan mijn bericht aan ieder apart op hun prikbord zetten?

Een van de mensen, Karin Veldman, geloof ik, had het over een "voorstellen". Hoe vind ik die rubriek?

Zo, ik moet nog even leren of een Bericht hetzelfde is als een commentaar op Prikbord.

Hoe is het met kleine Nicky? - Warme groet aan alle lezers. - Niek
Op 7 September 2010 om 10.27 zei Remko. (vader van Nicky)...
Hai Eugen,
Thank you for your live story.
Hope you find more peaple at this to share this.
Be free to join all related groups.
We will modifide and add all other groups in a short time from now.
Hope to see more activity from you to other patienst as well.
In the dutch related group Netherton NL/BE we have lost local Ichthyosys related persons. But I hope there will will be more patients to join as well.

Very kind regards,
Remko van de Peppel
Global Ichthyosi Syndrome Network.
Op 7 September 2010 om 1.05 zei Eugene...
Hey allemaal,
Schrijven met Google, ik ben uit Roemenië en dit is het verhaal:
In 1976 toen ik geboren werd ziet er vrij slecht, hebben vele schelpen op het voorhoofd en werd rood. Tussen 7 en 16 jaar had ik belletjes verschijnen 4-5 keer per maand. Child riep ik, "hobbels" of "crocodile". Progressieve schelpen viel op het gezicht, de bubbels zijn zeldzaam, en bleef dikkere huid op ellebogen, knieën en minder handen. Bijna niet merkbaar. In de kindertijd heb ik vaak belletjes optreden als gevolg van voedsel. Niet eten: varkensvlees, gans, eend, augurken, bonen, kool, gebakken aardappelen, worst. Anders zie ik bubbels, een ontsteking werd voor het eerst zacht rood en hard en dan breken en stak het verband. Ampiclina luchtbellen verdwijnen als we geneesmiddel in te nemen. Ichthyosis wordt gemakkelijker naar volwassenheid en is de primaire zorg. Soms bleef ik in de badkuip en drie uur. Ik ben er absoluut moet schrapen en gemakkelijk te zalf, iets vettig te gebruiken. Nu 34 jaar oud en ik ben ervan overtuigd dat de vorm van Ichthyosis in vergelijking met wat ik een kind was. Tot 1989 was Roemenië communistische maar er was een zeer goede aankoop voor mij, niet gehaald hebt de aanbeveling genoemd Ichthyosis PIVALAT Flumethasone (flumetasoni pivalas) zalf. Maar nu is de fabriek (http://www.antibiotice.ro/index.php?lang=en) werd gekocht door een reus en het is niet meer geproduceerd of stoffen die werden verboden. Zal ik schrijven over mijn pogingen voorheen traditionele producten, maar nu is het na middernacht!

De blog van Global-IchtyosisNetherton-Netwrk

Nicky in het WKZ te Utrecht.

Geplaatst op 6 Februari 2012 om 9.00 2 Opmerkingen

Nicky is gistermorgen met spoed opgenomen in WKZ te Utrecht.



Ze had al weer een week aanhoudende hoge koorts.

De antibiotica onderdrukt haar aanhoudende korts niet meer, dus is ze nu weer hier, in goede hande bij haar dematologe en andere doctoren, op haar eigen ziekenhuis kamer.



Gelukkig dat haar moeder Lisette zo alert en goed gereageerd heeft!

Haar Netherton ziekte…

Doorgaan

Recente activiteiten

Global-IchtyosisNetherton-Netwrk heeft een video geplaatst

Hyperbaric Oxygen Therapy: Wound Healing & Anti-Aging - Scott Sherr (September 2014)

Scott Sherr, MD “Hyperbaric Oxygen Therapy: Wound Healing & Anti-Aging” presented on September 18, 2014 at Silicon Valley Health Institute, Palo Alto, CA. Sc...
22 Sept 2016
Global-IchtyosisNetherton-Netwrk heeft een pagina geplaatst
2 Jul 2015
Sharon kooij en Global-IchtyosisNetherton-Netwrk zijn nu bevriend
6 Nov 2014
Global-IchtyosisNetherton-Netwrk heeft een foto geplaatst
31 Okt 2012
Remko. (vader van Nicky) neemt deel aan het evenement van Global-IchtyosisNetherton-Netwrk

DUTCH NETHERTON PATIENTS MEETING in UMC-Utrecht , Piazza

Oktober 31 2012 vanaf 16.00 to 20.00
Uitnodiging Patiëntenbijeenkomstvoor mensen met het syndroom van Netherton Datum: woensdag 31oktober 2012                     Tijd: 16-20 uur Lokatie: UMC-Utrecht , Piazza(vanaf de hoofdingang van het AZU rechtdoor. Bij de kapper linksaf, bij het terras bevindt zich een trap naar beneden waar een pleintje met een pianovleugel staat. De zaal bevindt zich aan dit pleintje.Voor route met de lift bel even 06-53524299 dan helpen we.) DoelgroepNetherton patiënten, familie, verzorgenden en andere…See More
21 Okt 2012
Global-IchtyosisNetherton-Netwrk heeft een evenement geplaatst

DUTCH NETHERTON PATIENTS MEETING in UMC-Utrecht , Piazza

Oktober 31 2012 vanaf 16.00 to 20.00
Uitnodiging Patiëntenbijeenkomstvoor mensen met het syndroom van Netherton Datum: woensdag 31oktober 2012                     Tijd: 16-20 uur Lokatie: UMC-Utrecht , Piazza(vanaf de hoofdingang van het AZU rechtdoor. Bij de kapper linksaf, bij het terras bevindt zich een trap naar beneden waar een pleintje met een pianovleugel staat. De zaal bevindt zich aan dit pleintje.Voor route met de lift bel even 06-53524299 dan helpen we.) DoelgroepNetherton patiënten, familie, verzorgenden en andere…See More
21 Okt 2012
Global-IchtyosisNetherton-Netwrk vond Global-IchtyosisNetherton-Netwrk's discussie ISG_E_Bulletin_04-2012 leuk
16 Apr 2012
Global-IchtyosisNetherton-Netwrks discussie is in de schijnwerpers gezet

ISG_E_Bulletin_04-2012

Dear MemberPlease find attached April’s edition of the ISG E Bulletin.www.ichthyosis.nl/Ichthyosis_Org_Uk_April_2012.pdfBest wishes,Liz Dale ISG Administrator liz@ichthyosis.org.ukPlease visit our new website: www.ichthyosis.org.ukTel : 0845  602 9202 Fax: 0560 343 8046…See More
16 Apr 2012
Global-IchtyosisNetherton-Netwrk heeft een discussie toegevoegd aan de groep Ichthyosis Support Group
Miniatuur

ISG_E_Bulletin_04-2012

Dear MemberPlease find attached April’s edition of the ISG E Bulletin.www.ichthyosis.nl/Ichthyosis_Org_Uk_April_2012.pdfBest wishes,Liz Dale ISG Administrator liz@ichthyosis.org.ukPlease visit our new website: www.ichthyosis.org.ukTel : 0845  602 9202 Fax: 0560 343 8046…See More
16 Apr 2012
Global-IchtyosisNetherton-Netwrk vond Deleu Aïda's groep ichthyosis information group Sophie leuk
16 Mrt 2012
Deleu Aïda is lid geworden van de groep van Global-IchtyosisNetherton-Netwrk
Miniatuur

Ichthyosis België v.z.w

De Ichthyosis België v.z.w. is een vereniging zonderwinstoogmerk gesticht in 1997 met als doel de individuele ofgemeenschappelijke belangen van patiënten met Ichthyosis te behartigen.Dit onder andere door het verstrekken van informatie,begeleiding van ouders en patiënten, het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en het vergarenvan fondsen voor dit alles.De vereniging wordt wetenschappelijk ondersteund doorverschillende binnenlandse en buitenlandse  universiteiten.See More
16 Mrt 2012
Deleu Aïda vond Global-IchtyosisNetherton-Netwrk's groep Ichthyosis België v.z.w leuk
16 Mrt 2012
Global-IchtyosisNetherton-Netwrk vond Deleu Aïda's profiel leuk
11 Mrt 2012
Global-IchtyosisNetherton-Netwrk commented on Deleu Aïda's photo
Miniatuur

32479_1426179849187_1073501892_31244590_3847236_n

"Gaaf! Nicky is ook helemaal into the horses! :-))"
11 Mrt 2012
Global-IchtyosisNetherton-Netwrk liked Deleu Aïda's photo
11 Mrt 2012
Global-IchtyosisNetherton-Netwrks 3foto's zijn in de schijnwerpers gezet
25 Feb 2012
 
 
 

© 2017   Gemaakt door Global-IchtyosisNetherton-Netwrk.   Verzorgd door

Banners  |  Een probleem rapporteren?  |  Algemene voorwaarden