Global Ichthyosis Syndrome Network

Powerd by the Netherton-NL Syndrome Network

Global-IchtyosisNetherton-Netwrk
  • Man
  • Zuid Holland
  • Nederland
Delen

De vrienden van Global-IchtyosisNetherton-Netwrk

  • Rob van Rijn
  • Sharon kooij
  • Daphné Haerens
  • Deleu Aïda
  • Ichthyosis Support Group
  • Mike Geesing
  • Niek Mooijaart
  • sandra
  • Monique van den Dool
  • Eugene
  • maaike hover
  • Deleu Aida
  • Mustapha Marzak
  • jantje
  • Remko. (vader van Nicky)

Groepen van Global-IchtyosisNetherton-Netwrk

Ontvangen cadeaus

Cadeau

Global-IchtyosisNetherton-Netwrk heeft nog geen cadeaus ontvangen

Een cadeau geven

 

De pagina van Global-IchtyosisNetherton-Netwrk

Profielgegevens

De foto's van Global-IchtyosisNetherton-Netwrk

Bezig met laden...
  • Foto's toevoegen
  • Alles weergeven

Video's van Global-IchtyosisNetherton-Netwrk

  • Video's toevoegen
  • Alles weergeven

Prikbord (3 commentaren)

Je moet lid zijn van Global Ichthyosis Syndrome Network om reacties te kunnen toevoegen!

Wordt lid van Global Ichthyosis Syndrome Network

Op 6 Juli 2011 om 1.37 zei Niek Mooijaart...
Hi

Dit ben jij toch Remko?

Als ik hier in de pagina van Global-IchtyosisNetherton-Netwrk een bericht in het Prikbord zet, lezen dan automatische alle leden dat bericht? Krijgen ze dan een e-mail thuis dat mijn bericht er is? Of lezen ze het pas als ze toevallig op deze site komen?

Of moet ik dan mijn bericht aan ieder apart op hun prikbord zetten?

Een van de mensen, Karin Veldman, geloof ik, had het over een "voorstellen". Hoe vind ik die rubriek?

Zo, ik moet nog even leren of een Bericht hetzelfde is als een commentaar op Prikbord.

Hoe is het met kleine Nicky? - Warme groet aan alle lezers. - Niek
Op 7 September 2010 om 10.27 zei Remko. (vader van Nicky)...
Hai Eugen,
Thank you for your live story.
Hope you find more peaple at this to share this.
Be free to join all related groups.
We will modifide and add all other groups in a short time from now.
Hope to see more activity from you to other patienst as well.
In the dutch related group Netherton NL/BE we have lost local Ichthyosys related persons. But I hope there will will be more patients to join as well.

Very kind regards,
Remko van de Peppel
Global Ichthyosi Syndrome Network.
Op 7 September 2010 om 1.05 zei Eugene...
Hey allemaal,
Schrijven met Google, ik ben uit Roemenië en dit is het verhaal:
In 1976 toen ik geboren werd ziet er vrij slecht, hebben vele schelpen op het voorhoofd en werd rood. Tussen 7 en 16 jaar had ik belletjes verschijnen 4-5 keer per maand. Child riep ik, "hobbels" of "crocodile". Progressieve schelpen viel op het gezicht, de bubbels zijn zeldzaam, en bleef dikkere huid op ellebogen, knieën en minder handen. Bijna niet merkbaar. In de kindertijd heb ik vaak belletjes optreden als gevolg van voedsel. Niet eten: varkensvlees, gans, eend, augurken, bonen, kool, gebakken aardappelen, worst. Anders zie ik bubbels, een ontsteking werd voor het eerst zacht rood en hard en dan breken en stak het verband. Ampiclina luchtbellen verdwijnen als we geneesmiddel in te nemen. Ichthyosis wordt gemakkelijker naar volwassenheid en is de primaire zorg. Soms bleef ik in de badkuip en drie uur. Ik ben er absoluut moet schrapen en gemakkelijk te zalf, iets vettig te gebruiken. Nu 34 jaar oud en ik ben ervan overtuigd dat de vorm van Ichthyosis in vergelijking met wat ik een kind was. Tot 1989 was Roemenië communistische maar er was een zeer goede aankoop voor mij, niet gehaald hebt de aanbeveling genoemd Ichthyosis PIVALAT Flumethasone (flumetasoni pivalas) zalf. Maar nu is de fabriek (http://www.antibiotice.ro/index.php?lang=en) werd gekocht door een reus en het is niet meer geproduceerd of stoffen die werden verboden. Zal ik schrijven over mijn pogingen voorheen traditionele producten, maar nu is het na middernacht!

De blog van Global-IchtyosisNetherton-Netwrk

Nicky in het WKZ te Utrecht.

Geplaatst op 6 Februari 2012 om 9.00 2 Opmerkingen

Nicky is gistermorgen met spoed opgenomen in WKZ te Utrecht.



Ze had al weer een week aanhoudende hoge koorts.

De antibiotica onderdrukt haar aanhoudende korts niet meer, dus is ze nu weer hier, in goede hande bij haar dematologe en andere doctoren, op haar eigen ziekenhuis kamer.



Gelukkig dat haar moeder Lisette zo alert en goed gereageerd heeft!

Haar Netherton ziekte…

Doorgaan
 
 
 

© 2017   Gemaakt door Global-IchtyosisNetherton-Netwrk.   Verzorgd door

Banners  |  Een probleem rapporteren?  |  Algemene voorwaarden