Global Ichthyosis Syndrome Network

Powerd by the Netherton-NL Syndrome Network

Remko. (vader van Nicky)
  • Man
  • Westland
  • Nederland
Delen

De vrienden van Remko. (vader van Nicky)

  • Peter van de Klundert
  • Monique
  • Tessa Jabaaij
  • Deleu Aïda
  • fam. Hermans
  • Ichthyosis Support Group
  • Mike Geesing
  • Hanneke Masselink
  • sandra
  • Monique van den Dool
  • Eugene
  • Maud
  • Anita Kruger-Linders
  • Daniël
  • jantje

Ontvangen cadeaus

Cadeau

Remko. (vader van Nicky) heeft nog geen cadeaus ontvangen

Een cadeau geven

 

De pagina van Remko. (vader van Nicky)

Recente activiteiten

Remko. (vader van Nicky) heeft foto's geplaatst
20 Jan
Peter van de Klundert en Remko. (vader van Nicky) zijn nu bevriend
29 Jun 2015
Remko. (vader van Nicky) vond Peter van de Klundert's profiel leuk
29 Jun 2015
Remko. (vader van Nicky) deelde zijn of haar video op Facebook
10 Feb 2014
Remko. (vader van Nicky) heeft een video geplaatst

Wat doet Huidhuis?

Informatief filmpje over de website http://www.huidhuis.nl met in de hoofdrol Nicky. Nikcy heeft de zeldzame huidziekte Netherton syndroom.
10 Feb 2014
Remko. (vader van Nicky) heeft een video geplaatst

How Do YOU Define Yourself Lizzie Velasquez at TEDxAustinWomen

n a time when beauty is defined by supermodels, success is defined by wealth, and fame is deified by how many followers you have on social media, Lizzie Vela...
10 Jan 2014
Remko. (vader van Nicky) heeft een video geplaatst
25 Okt 2013
Remko. (vader van Nicky) posted a blog post

Dutch movie is about helping patients with open skins.

This Dutch movie is about helping patients with open skins.http://vimeo.com/76425006Where this decompression chamber gives medical care to heal faster.In this post I will share one of our other non scuba dive related DIR goals.As we named this also DIR: 'D'iving for 'I'chthyosis 'R'esearch As all DD4ALL members know, DIRDIVING4ALL.org is founder and ambassador of Dutch ANBI foundation GLOBAL ICHTHYOSYS SYNDROME NETWORK.Also named as GISN.…See More
25 Okt 2013
Remko. (vader van Nicky) heeft gereageerd op blogbijdrage Lamellar Ichthyosis van Hanneke Masselink
"Wij hebben het ook gezien.Onze dochter Nicky heeft daarmee vergeleken een hele goede leefomgeving.Heb veel respect voor die Brenda, die hem telkens weer bezoekt. Onze Engelse Ichthyosis group schrijft daar het volgende over. Zie deze LINK. Brenda…"
21 Dec 2012
Remko. (vader van Nicky) neemt deel aan het evenement van Global-IchtyosisNetherton-Netwrk

DUTCH NETHERTON PATIENTS MEETING in UMC-Utrecht , Piazza

Oktober 31 2012 vanaf 16.00 to 20.00
Uitnodiging Patiëntenbijeenkomstvoor mensen met het syndroom van Netherton Datum: woensdag 31oktober 2012                     Tijd: 16-20 uur Lokatie: UMC-Utrecht , Piazza(vanaf de hoofdingang van het AZU rechtdoor. Bij de kapper linksaf, bij het terras bevindt zich een trap naar beneden waar een pleintje met een pianovleugel staat. De zaal bevindt zich aan dit pleintje.Voor route met de lift bel even 06-53524299 dan helpen we.) DoelgroepNetherton patiënten, familie, verzorgenden en andere…See More
21 Okt 2012
Remko. (vader van Nicky) vond Monique's profiel leuk
8 Jun 2012

Profielgegevens

De foto's van Remko. (vader van Nicky)

Bezig met laden...
  • Foto's toevoegen
  • Alles weergeven

Video's van Remko. (vader van Nicky)

  • Video's toevoegen
  • Alles weergeven

De blog van Remko. (vader van Nicky)

Dutch movie is about helping patients with open skins.

Geplaatst op 25 Oktober 2013 om 5.30 0 Opmerkingen

This Dutch movie is about helping patients with open skins.



http://vimeo.com/76425006



Where this decompression chamber gives medical care to heal faster.

In this post I will share one of our other non scuba dive related DIR goals.

As we named this also DIR:

'D'iving for

'I'chthyosis

'R'esearch



As all DD4ALL members know, DIRDIVING4ALL.org is founder and ambassador of Dutch ANBI…

Doorgaan

TV uitzending Reportage, 'mijn huid valt er vanaf', The Day After.

Geplaatst op 27 Februari 2012 om 10.30 2 Opmerkingen

De aflevering van gisteravond 'mijn huid valt er vanaf' zullen wij niet meer zo snel vergeten.

Zoals de meeste van jullie weten heeft onze dochter (Nicky) een van de meest zeldzame vormen van Ichthyosis, genaamd Netherton. Deze aflevering gaf helder weer wat wij ook dagelijks meemaken. Confronterend maar zeer realistisch.

Wat betreft het verschil tussen Ichthyosis (De vis schubbe huid van Sun-Cheng) en los latende huid van Payton (Olysis Bullosa) gaf weer dat er hoop is! Alleen…

Doorgaan

Prikbord (2 commentaren)

Je moet lid zijn van Global Ichthyosis Syndrome Network om reacties te kunnen toevoegen!

Wordt lid van Global Ichthyosis Syndrome Network

Op 10 Mei 2013 om 17.42 zei Mr James baidoo...

Good Day,

How is everything with you, I picked interest on you after going through your short profile and deemed it necessary to write you immediately. I have something very vital to disclose to you, but I found it difficult to express myself here, since it's a public site.Could you please get back to me on:(baidoo_james@yahoo.com.hk ) for the full details.

Have a nice day

Thanks God bless

Mr........James Baidoo

Op 22 Februari 2010 om 22.06 zei Karin Veldman...
Hoi Remko,

Gefeliciteerd met je verjaardag!

Groetjes,
Jakob en Karin
 
 
 

© 2017   Gemaakt door Global-IchtyosisNetherton-Netwrk.   Verzorgd door

Banners  |  Een probleem rapporteren?  |  Algemene voorwaarden