Global Ichthyosis Syndrome Network

Powerd by the Netherton-NL Syndrome Network

Karin Veldman
  • Vrouw
  • Assen
  • Nederland
Delen

De vrienden van Karin Veldman

  • Shirhaan
  • Hanneke Masselink
  • Anita Kruger-Linders
  • Remko. (vader van Nicky)
  • Rene Laukens
  • Global-IchtyosisNetherton-Netwrk

Groepen van Karin Veldman

Discussies van Karin Veldman

Welke vorm van ichthyosis heb jij?

is deze discussie begonnen. Laatste reactie van Karin Veldman 10 Mrt 2015. 1 Beantwoorden

Stel je jezelf even voor?

is deze discussie begonnen. Laatste reactie van Lisette Kruse 22 Mrt 2009. 2 Antwoorden

Ontvangen cadeaus

Cadeau

Karin Veldman heeft nog geen cadeaus ontvangen

Een cadeau geven

 

De pagina van Karin Veldman

De blog van Karin Veldman

In de lappenmand....

Geplaatst op 11 September 2010 om 19.33 0 Opmerkingen

Enkele weken geleden zijn we op vakantie geweest naar Frankrijk. Op de camping had ik wat geiriteerde plekjes...wat ik ook smeerde, het hielp niet echt. Maar goed, niet te veel over lopen nadenken, dacht ik.



Op 27 augustus waren we 9 jaar getrouwd. We waren van plan om dit te vieren met bronnenbad, massage en rondje sauna (ik doe altijd twee minuutjes en daarna snel afkoelen). Maar ik vond mijn huid zo onrustig, dat ik geen zin had. Het bronnenbad is namelijk nogal zout en dat… Doorgaan

Uit de al wat oudere doos............

Geplaatst op 12 November 2009 om 23.42 0 Opmerkingen

Jaren geleden ben ik op deze pagina begonnen, wellicht kunnen we het aan deze pagina gaan koppelen, maar dat laat ik aan de beheerder over. Ik heb overleg gehad met Tinus, de beheerder van dit Forum. Zij wil wel samenwerken, al is het lang geleden dat ik dit met haar besproken heb.

http://tienz.kicks-ass.net/ichtyosisforum/

Groet,
Karin

Prikbord (12 commentaren)

Je moet lid zijn van Global Ichthyosis Syndrome Network om reacties te kunnen toevoegen!

Wordt lid van Global Ichthyosis Syndrome Network

Op 29 Juli 2011 om 9.22 zei Hanneke Masselink...

 

Hallo Karin,

Vond een tijdje geleden deze side en jawel daar was je dan. Goed van je dat je zo actief bent en jij je zo inzet voor ichtiosis.

Groet Hanneke

Op 28 December 2009 om 22.07 zei Anita Kruger-Linders...
Oh ja nog wat
we hebben 26 januari een afspraak op het genodermatose spreekuur dus dan gaan ze naar dr dna kijken, ook van die van ons waarschijnlijk.
Op 28 December 2009 om 22.06 zei Anita Kruger-Linders...
Hoi Karin,
Met eline gaat t best goed ze is vorige week 135 gram aangekomen dus dat was niet slecht, morgen gaan we weer naar t ziekenhuis om te wegen.
Ik heb t idee dat ze er steeds wat langer goed uitziet, voorheen had ze echt een soort ciclus ( een dag velletjes een dag rood een dag goed enz.) nu is dat niet echt meer.
Vorige week bij de cardioloog geweest en haar hartje is helemaal goed, ze had ergens een kleine verdikking maar dat komt bij zoveel mensen voor dat t bijna normaal is, dus we hoeven ons hier niet mee bezig te houden.
Dat was weer een opluchting.
Heb je een fijne kerst gehad?
Wij erg druk en gezellig en natuurlijk veel te veel gegeten maarja dat hoort dr wel een beetje bij.
Alvast een fijne jaarwisseling.
groetjes anita
Op 26 November 2009 om 22.21 zei Anita Kruger-Linders...
Hoi Karin,
Eline zit nog niet op de groene lijn van de curve, hopen dat dat komende week wel zo is.
Als ze een dna profiel maken wat kunnen ze daar dan uit opmaken? Het is toch al vastgesteld dat je netherton hebt.
Ik weet niet of onze dermatoloog ook contact heeft met andere ziekenhuizen, hij overlegt wel veel met zn collegaes.
Als we bij m zijn voor een consult haalt hij altijd wel iemand erbij om mee te kijken.

Groetjes Anita
Op 24 November 2009 om 23.07 zei Anita Kruger-Linders...
Hoi Karin,
Eline was 290gram aangekomen in de afgelopen week, dus heel goed!
Ik heb de kinderarts gevraagt of het biopt ook op lekti wordt getest en dat wordt gedaan maar de uitslag hiervan (zoals je weet) duurt even.
Keratine 2 kleuring wordt ook gedaan.
Dinsdag 1-12 hebben we weer een afspraak bij prof. Oranje in Rotterdam, dus hopen dat er dan een uitslag binnen is.
Bedankt voor je tip van die badolie ga ik morgen gelijk halen.

Groetjes Anita
Op 22 November 2009 om 16.23 zei Anita Kruger-Linders...
Hoi Karin,

We hebben nog steeds geen uitslagen gehad.
Morgen ga ik met eline naar de kinderarts en ga ik vragen of de dermatoloog het biopt getest heeft op dat lekti eiwit.
Ook ga ik vragen of hij een keratine 2 kleuring wil doen. Ik heb op meerdere amerikaanse sites gelezen dat je ichthyosis siemens kan vaststellen met een keratine 2 kleuring en onze dermatoloog deedt een keratine 10 kleuring.
Ook zijn we natuurlijk benieuwd of eline weer is aangekomen.
Ik doe haar nu elke dag in bad, ziet er wel beter uit, nog steeds rood maar veel minder schilfering.
Zelf zit ik er af en toe wel doorheen, vooral als eline een wat mindere dag heeft en ik dus merk dat ze pijn heeft dan kan ik wel janken.
3 december moet ik weer beginnen met werken (3 dagen), ik heb voor 1 ochtend ouderschaps verlof aangevraagt zodat ik eline dan gewoon in bad kan doen, dat doe ik toch het liefste zelf.
Hoe gaat t met jou? Heb je veel last van je huid?

groetjes anita
Op 16 November 2009 om 20.11 zei Anita Kruger-Linders...
Hoi karin,
Bedankt voor je berichtje, ik ga zeker aan de dermatholoog vragen of hij dit heeft getest!
Ik ben vandaag met eline naar de kinderarts geweest en ze is 280 gram aangekomen dus dat is goed nieuws.
De arts had nog geen uitslagen verder maar ging er vanmiddag wel weer achteraan. Heb hierna nog niks gehoord dus zal nog niet binnen zijn helaas.

Bedankt voor je berichtje.
Anita
Op 13 November 2009 om 11.18 zei Susan...
Hoi Karin,

Hoop idd dat ze iets kunnen bieden op de allergiepoli. Kan me goed voorstellen dat Groningen iets dichter bij is. En Groningen is ook een heel goed ziekenhuis met goede dermatologen.
Succes daar.

Groeten,

Susan.
Op 12 November 2009 om 21.02 zei Anita Kruger-Linders...
Hoi Karin,
Bij eline is ook een huidbiopt afgenomen hier kwam alleen uit dat ze een huidafwijking heeft, ze konden het nog geen naam geven. We wachten nog op de uitslag van die keratine kleuring.
Ik zal de dermatholoog vragenof hij haartjes van haar wenkbrauwen kan controleren misschien vindt hij dan wat.
Ik heb sinds vandaag lanette creme gebruikt en haar huidje ziet er nu veel rustiger uit.
Ik zal t laten weten als we een uitslag krijgen.
groetjes anita
Op 11 November 2009 om 23.20 zei Anita Kruger-Linders...
Hoi Karin,

Eline is nu 7,5 weken oud.
Voordat onze dermatholoog over ichthyosis begon hadden wij er nog nooit van gehoord. Hij denkt aan een vorm van ichthy die 'siemens' heet, deze vorm schijnt zeldzaam te zijn.
Hij heeft eline dr haar 3 keer getest op netherton en 3 keer kwam eruit dat dat t niet is.
Nu zijn ze een keratine kleuring aan het doen hiermee kunnen ze siemens vaststellen of uitsluiten.
Ik ben ook lid van de ichthy hyves via daar heb ik contakt met suzanne die een dochtertje heeft met ichthy, wel fijn om met iemand te kunnen praten die er ervaring mee heeft.
Welke vorm van ichthyosis heb jij? Wat voor zalfjes gebruik je?
Bedankt voor t adres van die andere site, ga ik zeker bekijken
groetjes anita
 
 
 

© 2017   Gemaakt door Global-IchtyosisNetherton-Netwrk.   Verzorgd door

Banners  |  Een probleem rapporteren?  |  Algemene voorwaarden