Global Ichthyosis Syndrome Network

Powerd by the Netherton-NL Syndrome Network

Ik ben Shirie, moeder van 2 kinderen waarvan de jongste baby van 8 maanden nu lamellaire Ichthyosis heef. Graag kom ik in contact met ouders/ mensen die deze vorm hebben die mij hun ervaring willen delen. Ik kan bij niemand terecht en maak mij zorgen

Weergaven: 110

Hierop reageren

Berichten in deze discussie

Hallo Shirie,

Graag wil ik in contact met je komen om ervaringen uit te wisselen en je te helpen als je vragen hebt. Ik weet hoe belangrijk dat is!

groet,
Monique 

Hoi Shirie,

Wat jammer dat je zo moeilijk bij iemand terecht kunt. Ik hoop dat onderstaand bericht van Monique je al goed heeft geholpen. Kijk anders ook even op de facebookgroep over Ichthyosis, op de website huidhuis.nl of op www.netherton.nl voor meer informatie. Op die site staat ook een heel stuk over andere vormen van Ichthyosis.

Lieve groet,

Karin

Hallo Shirie,

Ik lees het berichtje nu, helaas heeft Karin mij moeten inlichten want ik had al een tijdje niet gekeken op de site. Ik heb lammaliare ichtiosis. Natuurlijk wil ik mijn ervaringen delen, want er is weinig bekend rondom deze ichtiosis. Zelf ik loop daar tegen aan.

Als je contact wil hoor ik het wel van je!

Groet Hanneke

 

Ik heb je een persoonlijk bericht gestuurd over dermatologe Suzanne Pasmans. Zij werkt in Rotterdam en in Utrecht.

Antwoorden op discussie

RSS

© 2017   Gemaakt door Global-IchtyosisNetherton-Netwrk.   Verzorgd door

Banners  |  Een probleem rapporteren?  |  Algemene voorwaarden